- 簡(jiǎn) 介
- 結(jié)結(jié)節(jié)性硬化（TSC）又稱(chēng)Bourneville病，是一種常染色體顯性遺傳的神經(jīng)皮膚綜合征，也有散發(fā)病例，多由外胚葉組織的器官發(fā)育異常，可出現(xiàn)腦、皮膚、周?chē)窠?jīng)、腎等多器官受累，臨床特征是面部皮脂腺瘤、癲癇發(fā)作和智能減退。發(fā)病率約為1/6000活嬰，男女之比為2：1。2018年5月11日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門(mén)聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，結(jié)節(jié)性硬化癥被收錄其中。
- 是否屬于醫(yī)保
- 否
- 別 名
- Bourneville病
- 發(fā)病部位
- 顱腦 脊髓 皮膚
- 傳染性
- 無(wú)傳染性
- 多發(fā)人群
- 常染色體顯性遺傳人群
- 相關(guān)癥狀
- 丘疹 視網(wǎng)膜出血 癲癇和癲癇樣發(fā)作 智能減退 特殊面痣
- 并發(fā)疾病
- 心力衰竭
- 就診科室
- 兒科 內(nèi)科 呼吸內(nèi)科
- 治療費(fèi)用
- 不同醫(yī)院收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不一致，市三甲醫(yī)院約（10000 —— 20000元）
- 治愈率
- 40%
- 治療周期
- 3個(gè)月
- 治療方法
- 藥物治療、中醫(yī)治療
- 相關(guān)檢查
- 四肢的骨和關(guān)節(jié)平片,頭顱平片,胸部平片,腦電圖,顱腦CT
- 常用藥品
- 注射用頭孢哌酮鈉舒巴坦鈉,注射用頭孢曲松鈉,依維莫司片
- 最佳就診時(shí)間
- 無(wú)特殊，盡快就診
- 就診時(shí)長(zhǎng)
- 初診預(yù)留2天，復(fù)診每次預(yù)留1天
- 復(fù)診頻率/治療周期
- 3個(gè)月
